Nagyon szépen köszönöm, hogy válaszoltál! Igazán sajnálom, ami Veled/Veletek történt! Őszinte részvétem! Minden jót! Rita

Bejegyzés: GIST-érzékenység

@GattaMatta: Szia! Kisa Juditot tudnám ajánlani. Középvonalas (semmi extrém), a Sote-n dolgozott (talán még most is). Anno valamelyik rákszövetségen keresztül be lehetett hozzá jelentkezni. Hatalmas tudása van a témában! Nagy kalappal. Nekünk végül nem sikerült de 18 évet azért kaptunk....

Bejegyzés: GIST-érzékenység

Kedves stranger things!
Köszönöm, hogy megírtad ezt a cikket, szinte az egyetlen, ami használható és elérhető. Édesanyámnál most diagnosztizálták ezt a betegséget, napról-napra fogy, rémisztő. Senki nem mond semmi használhatót, hogy amíg a műtétig vagy a gyógyszerig eljutunk mit tehetünk? Hogyan támogathatjuk a szervezetét? Olvastam a kurkumát, de melyik készítmény a jó? Kérlek, ha tudsz ajánlani olyan dietetikust, aki ebben segíteni tudna nekünk, akkor írd meg nekem, óriási segítség lenne.
Előre is köszönöm!
Rita

Bejegyzés: GIST-érzékenység

A GIST (GASTROINTESTINAL STROMAL TUMOR ) egy agresszív, nagyon gyorsan növekvő rosszindulatú daganat. Annak is egy, jellemzően a bélrendszerből/gyomorból kiinduló fajtája. Ez a rákfajta 15 éve még kb. egyenlő volt a biztos halállal - mára odáig jutott az orvostudomány, hogy bizonyos tényezők együttállása esetén célzott terápiával évekig kordában tartható - de ez csak addig működik, amíg a beteg gyógyszert szed és, amíg a sejtek rezisztensek nem lesznek. Ezzel így hosszú távon is együtt lehet élni - de elég egy kis ingadozás az immunrendszerben, és a rák támad. Itt jön a képbe a diéta - mint az immunrendszer egyik lehetséges, de nem kizárólagos támogatója és egy eszköz arra, hogy a gyógyszer mellékhatásai kordában tarthatók legyenek - de nem mindenható - és évek kellettek, amire mi ezt beláttuk.

Hogy mi ennek az értelme? Kiírom magamból az elmúlt 13 év tapasztalatait - mert mi már a 13. évnél járunk. Egyszer csak összeáll a kép és talán segíthet valakinek, aki hasonló cipőben jár.

Bejegyzés: GIST-érzékenység

@Endre Kis: a GIST-ről...

Bejegyzés: GIST-érzékenység

jó ez a cikk, hogy még az sem derül ki belőle, hogy miről is beszélünk...

Bejegyzés: GIST-érzékenység

Stranger things: hát a cukorbetegség egy rendkívül fegyelmezett életvitelt kíván , minden szempontból. 24 éves tapasztalatom van egyelőre komolyabb szövődmények nélkül. Az egész életem vmilyen szinten alá kellett rendelni. Most már megszoktam , rengeteget olvastam , elég sokat tudok a betegségemről. Szívesen segítek ha vkinek igénye van rá.

Bejegyzés: A tükör másik oldala

@penumbra1984: Megvannak a centrumok, és a bevont betegek is - de most még egy félig placebós klinikai szakasz következik, amibe hacsak nem ez az utolsó szalmaszál, nem vágnánk bele - viszont írni fogok a gyártó cégnek és előkészítem a terepet. Kapcsolatban állok a legnagyobb amerikai GIST-szervezettel, ők elég szépen szórják az infókat. Egyébként itthon nulla, azaz nulla infót kapunk, az orvossal a férjem szokott beszélni az aktuális kísérletekről, ő mondta, hogy az Onkompassal vegyük fel a kapcsolatot, ők talán segíthetnek behozni a gyógyszert. Abban biztosak vagyunk, hogy ha be lehet hozni Mo-ra, az orvosai mindent vállalnak ami ezzel jár, hihetetlenül lelkiismeretes csapat. Egyébként tényleg nagyon ritka daganatfajta - ráadásul az, hogy fiataloknál is megjelenik, még ritkább - és sajnos agresszívabb is. Az viszont tény, hogy az orvosai ha kell, külön felhívják az OEP-et és ők könyörögnek 1-1 beteg miatt, úgyhogy le a kalappal előttük.

Bejegyzés: A tükör másik oldala

@B55: Inzulinhoz nekem is volt "szerencsém" egy ideig, embertelen időszak volt. Nem tudtam, mikor lesz időm enni, de be kellett volna adni, állandóan éhes voltam, ennek ellenére őrült módjára hízni kezdtem. Elvileg lehetett volna drága inzulinra váltani, aminél nem kell ennyit várni, de azt csak bizonyos esetekben támogatja a TB. Úgyhogy megértelek, a diabétesz kezelése is kőkeményen a pénztárca függvénye :(

Bejegyzés: A tükör másik oldala

@DFK: A Gleevecnek már lejárt ez a védettsége, ezért bejöttek a filléres generikus szerek - amik vagy működnek, vagy nem :( Viszont az is tény, hogy ezeknek hála sokan kapnak esélyt a túlélésre... csak ugye nem mindegy, hogy generikus vagy eredeti. Mások a mellékhatások, másképp működik - hiába tűnik úgy, hogy ugyanaz.

Bejegyzés: A tükör másik oldala

Ha az új hatóanyag már a klinikai fázis 3-ban van, akkor feltételezhető, hogy nem kizárólag az USA területén zajlanak a vizsgálatok, hanem úgynevezett multicentrikus a vizsgálat, szerte a világon vizsgálati centrumokkal. A centrum szó valójában lehet egy onkológiai osztály 1-2 bevont beteggel. Leírás alapján ez nem egy túl gyakori tumortípus, ezért gondolom nem egyszerű beteget találni a vizsgálatba, így elképzelhető, hogy Európában is vannak centrumok.
Ezért ha tudjuk a fejlesztő cég nevét (ez sokszor nem egyszerű, mert Európában partnerrel végeztetheti a fejlesztést az amerikai cég), akkor ki kell deríteni, van-e magyar képviselet (ami jellemzően kereskedelmi jellegű képviselet), felvenni velük a kapcsolatot, hátha lehet még beteget bevonni a vizsgálatba és jelentkezni. Erről majd nyilván nem a magyar képviselet dönt, de továbbíthatja a megkeresést az anyacég felé. Mivel ritka a betegség, lehet indítanának magyar centrumot is. Ezt a kérdéskört esetleg fel kellene vetni a mostani kezelőorvosnak, lehet neki is van információja, hogyan lehet bekerülni ilyenfajta klinikai vizsgálatba. Erre természetesen semmilyen garancia nincs, de meg lehetne próbálni elindulni ezen a vonalon.
Kitartást és gyógyulást kívánok.

Bejegyzés: A tükör másik oldala

Sajnos más fontos gyógyszerrel sem jobb a helyzet , én az inzulint ismerem. Húsz éve vagyok cukros , ami hisztit átéltem már orvosok és gyógyszerészektől az sem piskóta. Az eltelt időszak alaltt folyamatosan változtatták a rá vonatkozó jogszabályokat , a bürokrácia egyre csak nehezebb lett. Az orvosok és gyógyszerészek rettegnek az ellenőrzésektől , ennek kapcsán vannak a túlkapások is. Hát senkinek nem könnyű ,közben egy lepusztuló és összeomló eü rendszerrel .

Bejegyzés: A tükör másik oldala

@bellarand: a szabadalom benyújtásától 20 vagy 25 évig védett a termék ha jól tudom. Tudod mibe kerül kifejleszteni egy új gyögyszer? 1-2 millárd dollár. Plusz ott van a sokertelen fejlesztések kb ugyanekkora, ha nem nagyobb költsége. Na ennek a pénznek meg plusz valamennyinek kell visszajönni a védett idő alatt.

Bejegyzés: A tükör másik oldala

Nagyon együttérzek veletek, sok erőt kívánok! Most halt meg egy rokonom, szerettem. 7 évvel élte túl az első kemót. Már 70 felett járt, gyenge volt. Nála is folyton összeült a bizottság. Kár, hogy ilyen drága. Én ingyenessé tennék minden életmentő gyógyszert mindenhol a Világon. Szerencse, hogy 10 (?) év után már nem kérhet jogdíjat a kifejlesztője, jöhetnek a generikumok, beindul a (kartelles) verseny.

Bejegyzés: A tükör másik oldala

@Látens Inszinuáció: A terv további 50 év. Tudjuk, mi történik a havi gyógyszerszünet közben - és pont ezért ijesztő már a gondolata is, hogy egyszer lehet, hogy úgy döntenek, hogy már nem jár. Ne döntsenek úgy. Mi mindenesetre próbálunk előre menekülni, naprakészek vagyunk az új gyógyszerekkel kapcsolatban - de időt kell nyernünk, mert a legújabb gyógyszer Magyarországon még nem elérhető (OK, még klinikai szakaszban van, de hihetetlenül bíztatóak az eredmények - már csak azt kell kiderítenünk, hogy lehetne bekerülni egy, Magyarországra nem kiterjesztett klinikai kísérletbe).

Tényleg nem szabad feladni!

Bejegyzés: A tükör másik oldala

"...Lassan jelentkezhet a rekordok könyvébe, mint a világ legrégebb óta aktívan rákos, ennek ellenére "köszöni szépen, jól van és még jó sokáig így is tervezi" páciense.

Ezt überelje aki tudja..."

Anélkül, hogy bármennyire is kisebbíteném a férje harcát a rákkal, de én ismerek olyan embert, aki 17 - igen, tizenhét - éve küzd a rákkal.
Magam is rákos vagyok - bár jelenleg daganatmentes státuszban -, tavaly 100 napon belül volt két komoly életmentő műtétem - egy rectum és egy dupla májlebeny reszekció az áttétek miatt, a harcot én sem adom fel! Tudom, hogy nehéz és tudom, hogy rendkívül stresszes a családnak, de nem szabad feladni!
Én család nélkül, teljesen egyedül, egy 15 négyzetméteres albérletben küzdök.
Kapom a kemoterápiát kéthetente, és neuropátiás tünet ide vagy oda, de muszáj harcolni!
Nehogy már a rák győzzön!

Fel a fejjel, és harcra fel!

Ha kérdése van, szívesen válaszolok privátban is:
borsche.natalia@gmail.com

Bejegyzés: A tükör másik oldala

sajnos van ilyen ismerősöm, szinte pont uez a történet, csak ott 3 gyerek van. Én egyébként dolgoztam az oep-nél, nem az Ártámogatásin, hanem mellettük a folyosón, és hallottam, hogy egyesek hogy beszéltek azokról, akik "jaj de idegesen telefonálgatnak, állandóan erőszakoskodnak", hogy kell a rákgyógyszer. Volt olyan szülő, aki nem átallott ideges lenni, mikor a gyerekéről volt szó. A legjobbakat kívánom Nektek!

Bejegyzés: A tükör másik oldala