3 hónap... lassan vége a nyugodt időszaknak, jövő héten CT, és imádkozás, hogy az OEP újabb 3 havi életet engedélyezzen... mert kizárólag rajta múlik... valakin, aki ott ül az íróasztal mögött és leleteket nézeget. Kizárólag a tényeket. Ha nőni kezd a daganat, nincs gyógyszer és nincs tovább - ha nem nőtt, van gyógyszer, és az élet megy tovább. Mi már tudjuk, hogy a daganat nyugodtan növekszik gyógyszer mellett is. Igaz, gyógyszer mellett hónapok, évek és nem hetek alatt nő meg veszélyes méretűre - addig pedig simán kijöhet egy új szer. Tudjuk, hogy van, tudjuk, hogy működik, tudjuk, hogy visszafordíthatja a folyamatokat. Valahol, egy messzi-messzi galaxisban, amit USA-nak hívnak már a 3-as klinikai fázisban van, ha kicsit távolabb élnénk, akár pályázhatnánk is rá. 13 év alatt ez lenne a 4. szer. Hihetetlen...

Egyébként tudtad, hogy a két lányos családok a legboldogabbak?

Nem én állítom, a neten olvastam, gondolom brit tudósok állapították meg, úgyhogy tényként kezeljük. Összehasonlítási alapom nem igazán van, az öcsémmel a gyerekkorunk egymás gyilkolásáról szólt - de elhiszem.

Egyébként egy hétköznapi, unalmas, tipikusnak mondható 2 gyerekes család vagyunk - két iskolás, lassan kiskamasz kategóriás kislánnyal, és egy pofátlan kutyával élünk a lassan 7 éve épülő, ám soha el nem készülő külvárosi házunkban. Lakáshitel, ócska autó, belföldi, sátrazós nyaralás, hétvégi bevásárlások, állandó rohanás és káosz jellemző ránk, nyugodt hétvégékről legfeljebb álmodozhatunk.

Mind a ketten értelmiséginek számítunk, pont, ahogy a nagy könyvben meg van írva: egy nagyon művész férj, és egy, két lábbal a valóság talaján élő feleség. Sokan rácsodálkoznak, hogy ezt meg hogyan - de a helyzet az, hogy talán pont ezért, de működik. Szerintem kifejezetten jól működik. Nem piszkáljuk egymás szakmai döntéseit, nem szólunk bele egymás karrierjével kapcsolatos döntéseibe, sem abba, hogy miért nem ragadja meg a lehetőséget, és keres olyan munkahelyet, ahol annyit keres, amiből az autó sokkal újabbra cserélhető, vagy amiből már külföldi nyaralásra is futja. Élvezzük az együt töltött időt, a nyaralást. Egyszerűen jó együtt.

13 év házasság áll mögöttünk, és még mindig van miről beszélgetnünk, van múltunk és jelenünk - és együtt tervezzük a jövőt, a békés, nyugodt öregkort egytávoli, messzi-messzi galaxisban, ahol már csak a farkasok vonyítanak. 

Amikor összeházasodtunk, a jegyesoktatáson Z atya megkérdezte, hány gyereket szeretnénk - óvatosan jeleztem, hogy talán egyet. Nem éreztem, hogy készen állnék rá - ijesztőnek és távolinak tűnt még a gondolata is. Gyereket? Én? Nemár. Rossz vicc. Főzni se tudok. El se tudom képzelni, hogy ekkora felelősséget vállaljak. Nem tudok felelősséget vállalni, szeretek egyedül lenni, önző vagyok hozzá. Eleve csak a lakás miatt házasodtunk össze - csak mert ha már egyszer eldöntöttük, hogy közös lakásba vágunk és ezzel 20 évre elkötelezzük magunkat, miért is ne házasodhatnánk össze. Az önkormányzat is adott egy kis pénzt, úgyhogy belevágtunk. Mármint a lakásba.

Egy fillérünk sem volt. Tényleg semmi. Én akkor végeztem az egyetemen, a jövedelmünk nem érte el azt a szintet, hogy hitelt kaphattunk volna, úgyhogy volt ott minden: kezes, pótfedezet, kölcsönkérés. Viszont belevágtunk. Egy büdös vas nélkül, a nagy semmire, 20 évre teljesen eladósodva. Egy kicsi, használt, 2 szobás lakást vettünk a külvárosban, amit később éveken át csinosítgattunk, mert nagy ugrásra nem igazán futotta volna - de belevágtunk.

Előttünk állt az élet - jelentkezzen, aki nem vágott volna bele. A hitelt megkaptuk, a lakást megvettük. A legnagyobb felújítás megtörtént, a lakás ugyan még romokban állt, de az egyik szoba lakható volt, a konyhába is bekerült egy főzőlap. Igaz, még csak néhány tégla tartotta, de a miénk volt. A terasz is, az előszoba is. A nászajándékpénzből megvettük a mosogatógépet és teljes volt a boldogság.

Nem sokkal az esküvő után, 2 héttel a 29. születésnapja előtt a férjem összeesett. Napok óta nem érezte jól magát, azt hittük, influenza. Mi más lenne? Egy, 40 centis vágással később kiderült, hogy nagy a baj - vagy még annál is nagyobb. Agresszív, gyorsan ölő daganat, a rák fiatalok körében ritka fajtája - abból is azonnal több száz kicsi, és néhány hatalmas. Ilyet még csak könyvekben láttak a sebészei. GIST-nek hívták a fenevadat, jellemzően az idősebb korosztályt érinti - talán Csernobil óta vált jellemzővé, hogy fiatalok is érintetté váltak. Az orvosok szerintem esélyt sem adtak a túlélésre. Intenzív osztály, sajnálkozó tekintetek. A család azonnal összezárt, rohangáltunk, sürgettük az eredményt, onkológust kerestünk - hiszen elég egy kis kemó, és újra egészséges lesz.

Másnap reggel az ügyeletes orvos behívott, leültetett - biztos voltam a legrosszabban - de ő csak barátságos szeretett volna lenni amikor elmondta, hogy minden rendben, túlélte az éjszakát. A másnapot is, a harmadnapot is. 2 héten belül otthon volt. Jól volt. Optimista volt - mi is.

Biztosak voltunk benne, hogy ezt is megoldjuk - mindent megoldunk. Ott vagyunk egymásnak, erősek vagyunk. Olyan nincs, hogy itt a vége.

2 hónapot vártunk a szövettanra - az onkológus idegesen írta a beutalót az újabb CT-re - biztos volt benne, hogy baj van, 2 hónap kezelés nélkül ennél a betegségnél, ilyen szövettannal maga a halál. A CT viszont egy, azaz egy darab megnagyobbodott nyirokcsomót mutatott összesen. Maga a csoda. Ilyen agresszív daganattal nem illik sokáig élni - ám pontosan akkor, amikor belőle a hatalmas daganatokat kioperálták engedélyezte az OEP azt a szert, amire szüksége volt. Pont akkor... és pont neki engedélyezték. Havi 1 millióba került a szer - de megkapta.

Azóta 13 év telt el. Úgy gondoltuk, a legrosszabbon túl van, a gyógyszer működik, előbb vagy utóbb biztos, hogy lesz végleges megoldás. Született két, teljesen tudatosan és átgondoltan vállalt kislányunk - akikért megéri élni és küzdeni - még akkor is, ha néha nehéz.

Az eredeti gyógyszer sajnos nem sokkal a 2. kislányunk születése után úgy döntött, hogy nem bírja tartani az iramot, és feladta a küzdelmet - így a 2. generációs gyógyszerre váltottunk. Amikor az is elkezdte feladni, műtét következett - és a kioperált daganat genetikai elemzését követően vissza az első generációs szerre. Hiba volt. Hatalmas hiba. A kioperált daganatra lehet, hogy hatott volna az eredeti szer, ám az apró, addig láthatatlan daganatocskákra már nem - azok nagyon hamar őrült tempóban növekedni kezdtek.

Most egy, 3. generációs gyógyszert szed, a gyomra, mája, veséje környéke tele daganattal. A 4. generációra vár. Arra, amit már most csodaszerként emlegetnek - és az USA-ban már el is indították a klinikai tesztelését.

Időt kell nyernünk... csak 1-2 évet... húzni kell az időt. Kell az a szer! Létezik, működik - csak meg kell szereznünk!

A 3. generációs szer mellékhatásai borzalmasak - de megtanultunk együtt élni vele - igaz, néha felkelni sem tud, de amikor igen, akkor minden szép és jó. Házilag kikísérleteztük, kilogikáztuk mire mit kell használni, az egyik belgyógyász ismerős segít a gyógyszer miatti extrém magas vérnyomás karban tartásában. Ha hosszú távon nem is, de középtávon együtt lehet vele élni. 1 éve csak erről szól az életünk - húzzuk az időt és 3 havonta csak amiatt remegünk, hogy az OEP engedélyezi-e neki a következő 3 havi életmentő gyógyszerét.

3 havonta CT, fájdalmak, problémák. Nem csak neki fáj - nekem is. Nem tudja kivonni magát az ember, nem lehet egyszerre ott lenni és távolságot tartani. Ha neki fáj, nekem is fáj. Így megy ez. Egyszer majdnem belehaltam. Mi tudjuk, miért, mi tudjuk a legjobban, milyen az, amikor a lélek megbetegíti a testet.

A gyerekeknek pedig gyerekkor kell. Igazi gyerekkor. Akkor is, ha az apjukat gyereknapon épp műtik. Ki mondta, hogy a reggeli és a délutáni látogatás között nem lehet fagyit enni és jól érezni magukat? Gyerekek. Ezt az időt soha senki nem adja vissza nekik.

A rák tényleg gyilkos egy dolog - csak azt felejtik el sokan, hogy egy családban nem csak a beteg szenved, hanem a szerettei is. A rákot mindenkinek túl kell élnie. A tükörnek van egy másik oldala - amiről senki nem beszél. Az az oldal, ahol szépen lassan ugyanúgy bele lehet halni a rákba, az az oldal, ami szépen, lassan felemészti az embert. 13 év hosszú idő... 13 év állandó stressz és reménykedés... egyszer fenn, egyszer lenn.

G-ről senki sem gondolná, hogy aktív rákbeteg ... dolgozik, autót vezet, motorozik, gyereket nevel, és a soha fel nem épülő házunkat építi. Lassan jelentkezhet a rekordok könyvébe, mint a világ legrégebb óta aktívan rákos, ennek ellenére "köszöni szépen, jól van és még jó sokáig így is tervezi" páciense.

Ezt überelje aki tudja...

Jövő héten újabb CT - ki tudja mi lesz az eredménye. Az élet megy tovább - mint ahogy mi is.  

Folyt. köv.